Vad händer med mina uppgifter och prover?
Alla dina uppgifter skyddas enligt dataskyddsförordningen (GDPR), Dataskyddslagen (2017/18-105) samt Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). All studiedata kommer att vara avidentifierad och ingen enskild studieperson kommer att kunna identifieras. Ett dataregister och en databas som bara behörig studiepersonal har tillgång till kommer att upprättas. Dina prover registreras i Stockholms medicinska biobank samt i Karolinska Institutets Biobank i enlighet med Biobankslagen (2002:297). Du har rätt att få ett kostnadsfritt utdrag ur det registret högst en gång per år. Om något är felaktigt registrerat kan det rättas till.
Vissa av dina prover kommer också att skickas för analys till våra samarbetspartners laboratorier utanför Sverige. Alla prover som skickas utomlands kommer att vara kodade med ett studienummer, d.v.s. dina svar och resultat kommer inte att kunna spåras tillbaka till dig.
Du har rätt att begära att personlig information om dig tas bort ur databasen. Resultaten av studien kommer att redovisas på gruppnivå och inga uppgifter kommer att kunna kopplas till dig som person. Resultaten kommer att redovisas genom att publiceras i vetenskapliga tidskrifter.
CREAT-studien är godkänd av Etikprövningsnämnden (Dnr 2015/1479-31/2).
Vem är personuppgiftsansvarig?
Karolinska Institutet är ansvarig för studien och är också personuppgiftsansvarig. Ansvarig för behandling av dina personuppgifter och för Biobanken där proverna förvaras är Karolinska Institutet: Dataskyddsombud på Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm, tfn: 08-524 800 00, epost: dataskyddsombud@ki.se. Du har även rätt att inge klagomål till tillsynsmyndigheten Datainspektionen om du tycker att vi behandlar dina personuppgifter på ett felaktigt sätt, tfn. 08-657 61 00 eller epost: datainspektionen@datainspektionen.se.